A autora faz uma gravação em áudio sem vídeo pelo you tube. Não há vídeo mas, o texto serve para sensibilizar as pessoas quanto as dificuldades que o cuidador de um paciente com demência enfrenta nos cuidados com o doente. Serve para mostrar que o cuidador também merece cuidados e que as tarefas do cuidar devem ser divididas entre os familiares. Se todos os familiares dividirem as tarefas e os amigos auxiliarem com pequenas coisas, como ouvindo as dores do cuidador, a carga emocional deste fica bem menor e ninguém fica sobrecarregado e chateado.
A ajuda pode ser pequena, mas tem que ser contínua e compromissada para que o cuidador principal consiga de fato relaxar naquele momento em que foi combinado a troca de cuidador. Caso o ajudante não consiga por algum motivo manter o compromisso, é importante que ele comunique ao cuidador o quanto antes para não trazer preocupação ao invés de auxílio. Mas não é só isso, o cuidador principal precisa reconhecer que não é um super homem ou uma super mulher e deve aceitar ajuda quando lhe for oferecido. Não é fácil ser cuidador. Nem todos os ajudantes vão fazer determinadas tarefas exatamente como nós gostaríamos de ver, mas devemos ter tolerância com o processo de aprendizado do ajudante, e sermos flexíveis quanto ao nível de qualidade da tarefa realizada. O importante em todo caso é a solidariedade e compreensão com aquele que se dispõe a cuidar de um paciente com demência. É importante que os julgamentos e os juízos de valor nas conversas sejam evitados, e que os comentários sejam bem analisados antes de serem ditos àqueles que estão cuidando, pois só quem cuida sabe a dificuldade que é.
Bem, a autora pode falar melhor que eu sobre isso.
Autoria e Fomatação: Marília Bahr 2009
Alzheimer-O Que Os Cuidadores Diriam
Aprendemos e nos ensinaram sobre aceitação, nos ensinam sempre sobre a resignação, a fé e tantos outros sentimentos nobres.
Acatamos?!
Não somos robôs.
Não chegamos a este mundo programados com toques digitais.
Somos humanos e como tais
pedimos compreensão, afeto
paz, colaboração, respeito, amor,
proximidade, diálogos inteiros e
não meio diálogos.
Nossas vidas neste cuidar é constante.
Flutuação de sentimentos e práticas
exercidas por observação apurada.
Conhecimentos e dicas adquiridos através
de muita leitura, conhecimento
do grupo de profissionais
mais comprometidos.
Ressalta-se: "outros cuidadores."
Muitas e milhares de vezes deixamos
nossos cuidados pessoais em prol do
familiar com Alzheimer.
Vivemos, em determinados momentos,
aflitos com os altos e baixos do doente.
Quando conseguimos uns minutos,
horas de relaxamento, o corpo e
a mente(na maioria das vezes) não
acompanham o nosso querer.
Se conseguimos relaxar ( respirar) de fato, logo o estresse retorna,
em poucas semanas.
"Quando a doença está em fases mais avançadas,
as dores emocionais e
consequentemente as corporais
ficam mais acentuadas."
Sensação real experimentada por muitos.
Várias pessoas responsáveis por um
ente querido abandonam seus sonhos,
seus projetos ou são abandonadas e
excluídas da família juntamente com o portador.
Com o passar dos anos querem decidir por nós!
Nos rotulam como "o herói, o forte,
o guerreiro!"
Aquele que aguenta tudo!
Quantas noites mal dormidas enfrentamos.
Quantas hospitalizações.
Quantos dribles no setor financeiro.
Muitos não conseguem nem sair de suas
casas por serem sozinhos nesta lida.
E ainda sorrimos, procuramos os momentos
bons para prosseguirmos.
Encontramos apoios nesta estrada com
pessoas que vivem a mesma situação.
Não há facilidades para ninguém!
Em domicílio ou clínicas a preocupação
é a mesma!
É necessária a mudança de olhar quanto ao uso de clínicas!
"Venho trabalhando esta questão há anos, felizmente alguns já deixaram os radicalismos e preconceitos de lado!"
Não se trata de impormos ao outro qual
lugar será responsável pelo doente e
sim compreendermos seus motivos.
E, por mais amor que se tenha, a tarefa é incessante e árdua.
Nos ensinaram sobre os deveres que deveríamos cumprir,
mas isto não nos garante sossego porque alguém de fora, por ignorância,
nos aponta dedos, e julga inadequadamente nossos
procedimentos ou
interferem com cobranças nas
horas mais delicadas.
Foi e é como se nos colocássem numa prisão mental, idêntica ao do paciente.
Só quem está dentro e vivenciando isto sabe
dos percalços.
Do que é assistir alguém partindo diariamente, aos poucos e lentamente.
Procuramos viver o hoje, e se este hoje está um pouco melhor já nos satisfaz.
Porém, o hoje tem 24 horas e o amanhecer
às vezes inicia de um jeito e pode terminar de outro.
A nossa vida, admitamos ou não, é deixada em segundo plano.
"Uma realidade sem confetes ou serpentinas!"
-Como nos sentimos?
-Quase sempre em sobressaltos!
-Quase sempre cansados!
-Quase sempre pedindo energias extras!
-Quase sempre sombras do que fomos um dia!
-Quase sempre adoecidos internamente!
-Quase sempre descompensados!
Precisamos de dignidade e respeito, principalmente.
Precisamos de carinho.
Precisamos de um simples ou no mínimo um
"Obrigado", eu te apoio nas suas decisões,
não posso estar aí, mas entendo.
Precisamos de familiares nas divisões de tarefa.
Precisamos produzir, participando do mundo lá fora!
Precisamos desabafar.
Precisamos de respaldo dos hospitais e suas equipes contratadas!
Precisamos de segurança e não descasos e ameaças!
Precisamos de ambientes alegres!
Precisamos de vozes solidárias!
Precisamos de apoio psicológico!
Precisamos de apoio espiritual!
Precisamos de pessoas comprometidas
com a causa!
Precisamos de uma sociedade integrada!
E...ainda... nos sobra a dor real da partida...
O Adeus definitivo.
Precisamos de você e de muitos "vocês"!
-Negativismo?
-Não...
...Realidade!
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